Acerca de

Hola a todos:

Mi nombre es Patricia Muñoz Tavira, tengo 41 años y fui diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) en marzo de 2014. Este blog con recomendaciones nutricionales para las personas afectadas por el SEDh es fruto del TFM «Elaboración de un blog interactivo con recomendaciones nutricionales para pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) – Modalidad Revisión bibliográfica», que será defendido en julio de 2019, del Máster Nutrición y Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) que decidí realizar cuando me di cuenta de que los consejos recibidos por mi nutriólogo mejoraban mi calidad de vida y que el resto de mi increíble equipo médico no tenían el tiempo para compartir esos conocimientos conmigo.

Este blog, que tiene la pretensión de ser interactivo, persigue divulgar el papel de la nutrición en la prevención y el tratamiento del SEDh (probablemente la variante más común de las formas de SED1 pues podría alcanzar al 80-90% de las personas afectadas por un síndrome de Ehlers-Danlos), ya que creo que la nutrición puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SEDh, pues debido a que la hipermovilidad articular y, posiblemente, varias características asociadas a ésta parecen estar fuertemente influenciadas por la dieta, es razonable esperar que puedan ser mejoradas de manera eficiente mediante suplementos nutricionales específicos2. Además, un buena nutrición es esencial para la curación en general y la reparación del tejido conectivo en particular.

Los objetivos específicos de este blog son:

  • Describir los síndromes de Ehlers-Danlos (SED), y más concretamente, el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) teniendo en cuenta síntomas, diagnóstico, tratamientos y enfermedades relacionadas para tener un conocimiento general del tema.
  • Establecer recomendaciones alimentarias y de estilos de vida para mejorar el estado nutricional de los afectados por el SEDh, y por ende, su calidad de vida, tras realizar una revisión bibliográfica sobre los conocimientos existentes que relacionan la nutrición y el SEDh.
  • Corregir la deficiencia de nutrientes que alteran la función inmunológica en el SEDh.
  • Promover un estado nutricional óptimo para favorecer el funcionamiento del sistema inmunitario para prevenir las deficiencias nutricionales, desde el momento del diagnóstico de SED.

Este blog se basa en tres principios:

(i) la creciente evidencia científica de que los factores medioambientales, entre los que destacaría la nutrición, pueden ser un factor importante en la patogénesis de muchos trastornos que una vez se pensó que eran el resultado únicamente de los genes defectuosos, evidencia respaldada con estudios que implican gemelos univitelinos con desórdenes en el metabolismo del tejido conectivo, presentando una gran variabilidad de síntomas, lo que nos indica que la progresión de la enfermedad puede ser modulada por factores medioambientales3;

(ii) la acción sinérgica dentro del cuerpo de combinaciones apropiadas de suplementos nutricionales en la promoción y mejora de la función tisular normal4, y

(iii) la convicción de que las deficiencias nutricionales deberían ser buscadas y tratadas entre los afectados por SED5 pues:

  • muchas características individuales de los trastornos del tejido conectivo como las escleróticas azules, el tórax excavado, las lentes dislocadas, los aneurismas aórticos,  el prolapso de la válvula mitral y la osteopenia, y muchos síntomas asociados con el síndrome de Ehlers-Danlos también son característicos de deficiencias nutricionales por lo que algunos síntomas podrían aliviarse con éxito utilizando una combinación específica y (potencialmente) sinérgica de suplementos nutricionales;
  • muchas personas tienen deficiencias nutricionales porque:

1) tienen una ingesta nutricional inadecuada de muchos nutrientes esenciales -ya sea porque tienen dificultades masticatorias, dolor o depresión, porque consumen demasiados alimentos procesados, o como nos indica Thomas6, porque el aporte en nutrientes esenciales de las frutas y hortalizas ha disminuido considerablemente en las últimas décadas (un informe demostró agotamientos entre 1940 y 1991 en zinc, calcio y magnesio del 57%, 46% y 24% respectivamente);

2) tienen problemas de absorción (ya sea por estrés, disfunción o enfermedad2);

3) aumentan los requisitos nutricionales  (es decir, tirotoxicosis, embarazo, lactancia); y/o

4) se da una interacción con algunos medicamentos (por ejemplo, la vitamina B6 se desactiva con medicamentos como la penicilamina, la isoniazida y la hidralazina)7,

y esto hace que algunos síntomas se exacerben.

Con el fin de mejorar el presente blog os invito a participar en la encuesta que encontraréis en https://www.onlineencuesta.com/s/b536fd8.

 

Atentamente,

Patricia Muñoz Tavira

 

Última actualización: 22/06/2019

Referencias:

  1. Volkov N, Nisenblat V, Ohel G, Gonen R. Ehlers-Danlos syndrome:insights on obstetric aspects. Obstet Gynecol Surv. 2007;62(1):51–5 https//doi.org/10.1097/01.ogx.0000251027.32142.63.
  2. Castori M, Bruschini M, Blundo C. Nutritional Supplementation in Ehlers-Danlos Syndrome. In: Bioactive Nutraceuticals and Dietary Supplements in Neurological and Brain Disease. Amsterdam: Elsevier Inc.;2015:161–170. Disponible en: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/B9780124114623000175.
  3. Ambani LM, Gelehrter TD, Sheahan DG. Variable expression of Marfan syndrome in monozygotic twins. Clin Genet. 1975;8:358–3
  4. Mantle D, Wilkins RM, Preedy V. A novel therapeutic strategy for Ehlers-Danlos syndrome based on nutritional supplements. Med Hypotheses. 2005;64(2):279–83.
  5. Gazit Y, Jacob G, Grahame R. Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobility type: A much neglected multisystemic disorder. Rambam Maimonides Medical Journal. 2016;7(4):e0034.
  6. Thomas D. A study on the mineral depletion of the foods available to us as a nation over the period 1940–1991. Nutr Health 2003;17:85–115.
  7. Baeza-Velasco C, Van den Bossche T, Grossin D, Hamonet C. Difficulty eating and significant weight loss in joint hypermobility syndrome/Ehlers–Danlos syndrome, hypermobility type. Eat Weight Disord. 2016;21(2):175–183.