¿Cómo es el tratamiento del SEDh?

El SED no tiene cura todavía. Es importante que después del diagnóstico inicial los pacientes sean evaluados para saber todos los problemas que tienen, y ser tratados adecuadamente. El tratamiento consiste en el manejo de los síntomas y puede incluir:

• Terapia física;
• Liberación miofascial (cualquier modalidad de terapia física que mejora los espasmos) para un alivio a corto plazo del dolor, como calor, frío, masaje, ultrasonido, estimulación eléctrica, la acupuntura, la acupresión, el biofeedback y la relajación consciente;
• Ejercicios de tonificación muscular de baja resistencia que puede mejorar la estabilidad de la articulación y disminuir las subluxaciones futuras, dislocaciones y dolor;
• Aparatos de ayuda (collar cervical, protectores de rodilla o de la muñeca o férulas de anillo para las articulaciones de los dedos) para mejorar la estabilidad de la articulación;
• Una silla de ruedas o scooter puede ser necesario para descargar el estrés sobre las articulaciones de las extremidades inferiores;
• Muletas, bastones y andadores que deben utilizarse con precaución, ya que pueden  presionar las extremidades superiores;
• Una cama de agua, un colchón de aire ajustable, o un colchón de espuma (y/o almohada) pueden dar un mayor apoyo y mejorar el sueño;
• Remedios para el dolor:
  • Paracetamol, 4.000 mg en tres o cuatro dosis por día;
  • Antinflamatorios no esteroideos (ibuprofeno, naproxeno, meloxicam, nabumetona) para dolor de la articulación o del músculo o inflamación secundaria (bursitis, tendinitis, costocondritis, o dolor después de la dislocación).
  • Inhibidores de Cox-2 (por ejemplo, celecoxib) en dosis máximas;
  • Tramadol puede ser añadido al paracetamol y a los antinflamatorios o el inhibidor de la Cox-2;
  • Pomada, crema o parche de lidocaína es a veces útil para áreas localizadas de dolor;
  • Crema de capsaicina;
  • Relajantes musculares como metaxalona;
  • Remedios llamados antidepresivos tricíclicos son buenos para el dolor de la compresión de los nervios (neuropático) y dan un poco de sueño, que es mejor para las personas con trastornos del sueño y un poco de elevación del humor. Las dosis típicas son nortriptilina (25-150 mg) o trazodona (50-300 mg) cada noche;
  • Remedios llamados inhibidores de la serotonina/norepinefrina (IRSN) como la venlafaxina, desvenlafaxina, duloxetina y milnacipran para la depresión y el dolor neuropático;
  • Remedios para las convulsiones (cuando las hay) como gabapentina, topiramato y lamotrigina;
  • Corticoides por poco tiempo para dolor muy agudo.
  • Opioides son eficaces tanto para el dolor miofascial y el dolor neuropático, pero deben reservarse para su uso después de fallar los remedios anteriores porque causan dependencia si se usan durante varios meses. Se pueden dar junto con los otros remedios pero solo con prescripción y seguimiento médico.
• Cirugía y otros procedimientos: En general, la cirugía ortopédica debe ser la última opción después que se hizo la terapia física;
• Proloterapia, en la que la solución salina y/o otras sustancias se inyectan en los tendones o alrededor de las articulaciones para que se formen cicatrices y aumentar la estabilidad de la articulación;
• Las inyecciones de corticosteroides/anestésicos para áreas localizadas de dolor y la inflamación aguda pueden ser útiles, pero no pueden repetirse muchas veces;
• Los bloqueos nerviosos anestésicos pueden dar un alivio temporal del dolor neuropático;
• La administración intratecal (en el lugar donde fluye el líquido que se encuentra alrededor de la médula espinal) de medicación anestésica y/u opioide, pero sólo debe ser hecho como un último recurso.

Otros problemas que haya se deben tratar como en cualquier paciente.

No se debe hacer ningún ejercicio que cause dolor. Se puede conseguir mejorar la estabilidad de la articulación con el ejercicio de baja resistencia para aumentar el tono muscular, principalmente de la barriga y de las piernas y brazos. Es bueno caminar, andar en bicicleta, ejercicios aeróbicos de bajo impacto, natación o ejercicios en el agua, y el ejercicio de rango de movimiento sin mayor resistencia. El tai-chi es una actividad que puede ayudar con el equilibrio. El progreso del ejercicio debe ser hecho con más repeticiones, más veces o más duración, no con más resistencia.

Los ejercicios que causen hiperextensión de las articulaciones y ejercicios con resistencia o de alto impacto deben ser evitados dentro de lo posible.

Se recomienda evaluación con un podiatra (especialista en problemas de los pies) para evaluar el arco de los pies y ver si es necesario un soporte).

Ortopedistas, reumatólogos y fisioterapeutas pueden ser consultados si es necesario.